Hetek - VII. évfolyam, 16. szám, 2003. április 18

Magyarországon többnyire dugdosni illik a fogyatékos embereket. Az átlagpolgár emiatt annyira keveset tud róluk, hogy szinte sokkhatás éri, amikor ellátogat valamelyik gondozóintézetbe. Különösen embert próbáló az értelmi sérültekkel való szembesülés. Tévedés ne essék: nem a szociális helyzetük, az értelmi állapotuk vagy a torz fizikumuk a legmegrendítőbb, hanem a végtelenül kiszolgáltatott személyiségekkel való találkozás.

Fehérné Veress Valéria egyik gondozottjával, egy nyolcéves kisfiúval Fotók: Deák Norbert

Debrecenben járunk, a Kiskorú Fogyatékosok Otthonában és Nappali Intézetében, ahol közel kétszáz súlyosan és halmozottan, tehát értelmileg-fizikailag egyaránt fogyatékos gyermek, olykor felnőtt ápolása, gondozása és fejlesztése folyik. Az itt lakók képtelenek az önálló életre, állandó felügyeletet igényelnek. A szülők nagy része ezt a terhet nem tudja felvállalni, ezért az állami intézményre bízza gyermekét.

Fehérné Veress Valéria szociálpedagógus:
- Az átlagosnál nyitottabb ház vagyunk, ha akarnának, a gyerekek is kisétálhatnának, de nem teszik, igazából eszükbe sem jut: ők félnek a legjobban attól, hogy eltévednek, elvesznek. Biztonságérzetük miatt igen fontos számukra a mindennapi monotonitás, amit a bezárt lét, a kötött napirend biztosít számukra, különösen nehezen viselik a változásokat. Holland, angol, amerikai mintára a kevésbé súlyos fogyatékosoknak mi is lehetővé tettük ugyan a „félutas házak” rendszerét, ahol orvosi és egyéb felügyelet mellett önállóbban élhetnek - ez azonban csak nagyon keveseknek adatik meg, kint sokan agresszívekké válhatnak, állapotuk romolhat, s a végén újból visszakerülnek az anyaintézetbe.

Teremről teremre járunk, az első két osztályon középsúlyos értelmi sérült fiúk és lányok élnek. Ezek a gyerekek, ha nehezen is, de kommunikálnak a környezetükkel. Ki járókerettel, ki anélkül, ki tolókocsival nyüzsög körülöttünk, mialatt az ápolók minden mozdulatukat figyelik.
A kislányokból árad a szeretet felénk, ölelgetnek, integetnek, és kedvesen mutogatják játékaikat. A fiúknál már nem osztatlan a sikerünk, néhányan haragosan méregetnek bennünket. Ebéd utáni csendes pihenőben járunk, nemsokára kezdődnek a délutáni foglalkozások.

- Kezdetben csak ápolással foglalkoztunk, úgy tíz éve fektetünk komoly hangsúlyt a foglalkoztatásra is, mert ezeknek a gyerekeknek ugyanúgy szükségük van alkotó tevékenységre és a sikerélményekre, mint egészséges társaiknak. Ez egy sokkal emberibb bánásmód: foglalkoztatjuk őket, és közben törődünk is velük, szeretgetjük őket. Így nem kell a régi bevett módszert alkalmazni, a lenyugtatózást, amikor csak feküdtek egész nap, csorgó nyállal, pelenkával maguk alatt. Most ragaszkodóak, igyekvőek, és sokkal többet kihoznak magukból, mint egyébként. Van például egy kislány, aki a foglalkoztatóban naphosszat békésen varrogat egy terítőt. Fél évvel ezelőtt ő volt az intézet egyik legnehezebben kezelhető gyereke, nem volt hajlandó együttműködni az ápolókkal, a foglalkozásokon teljes passzivitásba süllyedt. Aztán egy kósza ötlettől vezérelve elkezdték varrni tanítani, és láss csodát, az a lány, aki eddig két percet sem bírt ülni egy helyben, most hosszú órákon át készíti a szebbnél szebb terítőket.
- Lehet-e oktatással próbálkozni?
- A legeslegtöbb, ami velük elérhető, az a beszéd és az önellátás. A foglalkoztatások természetesen nem iskola jellegűek, a gyógytornán kívül többnyire képzőművészeti foglalkozásokat tartunk, barkácsolunk velük. Nem szabad elfelejteni, hogy a súlyos értelmi sérült gyerekeknél a korral előrehaladva inkább a fordított fejlődés, a testi-szellemi visszafejlődés a jellemző. Azért harcolunk, hogy ezt megállítsuk, késleltessük. Merthogy a fogyatékosság, az sajnos egy állapot, nem pedig egy betegség. Az eleve csekély képességi szint megtartása már önmagában is sikerélmény, persze kitartó munkával némelyeknél nagyon lassú fejlődés is elképzelhető. Egy középsúlyos értelmi fogyatékos például többnyire teljesen normális - azon a 3-4 éves, ép gyermeki szinten legalábbis, amelyen örökre megragadt. Ő egy nagyra nőtt óvodás, szeretetteljes, érzékeny, igyekvő. A súlyosan fogyatékos tudata már inkább egy babáéhoz hasonló.

A következő állomás egy olyan „elmés” - értelmileg és pszichésen is sérült - fiúosztály, ahol a gyerekek egy része tud mozogni, de kommunikációra egyikőjük sem képes. Nyomasztó csend fogad, a kis társalgóban magányosan üldögél néhány gyerek. Az egyik nem létező legyeket kerget a szeme előtt, a másik artikulálatlan hangokat kiadva ütemesen mozgatja magát. Amott egy fiú, akinek mindkét karja vállig be van bugyolálva, mert egyébként folyamatosan harapdálná magát. Ezeknek az embereknek már nincsen koruk. Egy tíz-tizenkét évesnek kinézőről kiderül, hogy tizennyolc, egy tizennyolcnak kinézőről pedig, hogy harminckettő.

- Mennyire érzékelik ezek a gyerekek a környezetük magatartását?
- Ők nyitottak a világ felé, de többnyire elutasítást, idegenkedést kapnak válaszul. Rendszeresen megyünk a gyerekekkel nyaralni, viszszük őket uszodába, lovagolni, játszóterezni, amit ők kimondhatatlanul élveznek. Viszont előfordul, hogy kapjuk az emberektől a megjegyzéseket: „Minek az ilyeneket mutogatni?” Magyarországon máig dugdosnivaló, szégyellnivaló egy fogyatékos gyermek, elképesztő, milyen helyzetekből kerülnek be hozzánk a kiskorúak. Sokukat kihasználták, bántalmazták, nem vették emberszámba, mielőtt idekerültek.
- Hatóságilag is utalnak ide gyerekeket?
- Igen, és ők a legelszomorítóbb esetek. Az egyik kisfiút láncra verve tartották az udvaron a kutyaólban, a másik gyereket szülei kirakták, és magára hagyták az árokparton. Egy kedves, mosolygós tizenhárom éves kislányunkat az apja tartotta bezárva, és használta feleségként, miközben a gyerek szinte élve megrohadt az elhanyagoltság miatt - úgy kellett kikezelni a felfekvéseit, a kórházból került át hozzánk. Az apa ma börtönben van. A hatóságilag bekerülők sorsa elég döbbenetes, de a gyakoribb az, hogy a család egyszerűen nem bírja tovább, legfőképp lelkileg, de fizikailag sem a gyerek ellátását. És akkor még nem beszéltünk a megalázóan csekély ápolási díjról, ami egy otthon gondozott gyermek után jár.
- Amerikában, Hollandiában meglehetősen elterjedt szokás a nagycsaládosok körében a meglévő gyerekek mellé egy fogyatékos gyereket örökbe fogadni…
- Ha van hely az intézményben, nálunk inkább beadják a gyereket, s az elején gyakran látogatják is, aztán ez egyre ritkul, s mire a gyerekek megnőnek, sok esetben már teljesen elmaradnak a szüleik. Örökbe adni nem igazán lehet őket, mert a szüleik nem mondanak le róluk. Miközben feléjük sem néznek. Pedig Hollandiába nem egy esetben örökbe fogadtak volna innen gyerekeket. De a csecsemőotthonban hagyott babáknak az évek során gyarapszik egy alaptőkéjük, illetve tizennyolc évesen kapnak életkezdési támogatást, s a családjuk sokszor abban bízik, hogy ehhez idővel hozzájuthat. Ezért sokan nem mondanak le a gyerekről, akkor meg különösen nem, ha esetleg még egy örökség is vár rá.
- Függ-e a család anyagi körülményeitől, hogy ki kerül ide?
- Nem, ez teljesen változó, és meg kell, hogy jegyezzem: a romák messze nincsenek többségben. A háttérben leginkább az áll, hogy a család képtelen már a gyermekkel foglalkozni, rámegy a házasság, s egzisztenciálisan sem bírják. Ha újabb kisbaba születik, akkor pláne bemenekítik ide a problémás gyereket - már ha van hely. Nálunk a gyakorlati tudás magas színvonalú, külföldön az anyagi feltételek jók. Elértük, hogy rengeteg támogatást kapunk Hollandiából is, tehát amennyire tudunk, bővülünk ugyan, de itt még jórészt kihalásos alapon üresednek meg a helyek - bár a várható átlagéletkor sajnos alacsonyabb, mint másutt. Viszont az egyik büszkeségünk az ötvenhárom éves Down-kóros „kislányunk”.

Az intézet egyik szomato-pedagógusa:
- A mi feladatunk a mozgásfejlesztés, tartásjavítás. Rengeteg munkával igen lassan haladunk ugyan, de a gyerekek minden nap nagyon várják, hogy menjünk értük, a személyi kötődés igen nagy. Mit mondjak, torokszorító dolog látni, ahogy egy idő után elkezdenek menthetetlenül visszafejlődni az évek során megismert és megszeretett emberek. De most nagy ünnep van nálunk: az egyik kisfiú hét év után végre jár.

Megfelelő szakembereket találni, és legfőképp megtartani, igen nehéz. Sok a pályaelhagyó, de egyben sok az elkötelezett hozzáértő is. Ez csendes hely, ahol hihetetlen erőfeszítésekkel érhető el a változatlanság, a gondozottak állapotának szinten tartása. Nem éppen látványos sikerpálya, így a szakmán belül sem számít a hierarchia csúcsának. Sőt, akad olyan városatya is, aki inkább csatornázásra költene, mintsem fogyatékos gyerekekre. A szakembereknek rengeteg energiájuk megy el arra, hogy pénzt szerezzenek, pályázatokat írjanak, adományokra leljenek, azaz megteremtsék munkájuk alapvető feltételeit - taglalja Bodnár Istvánné, az intézet igazgatónője. Az otthon, amely ugyan a régió bemutató intézménye, folyamatos eszközhiánnyal és pénzügyi gondokkal küszködik. A tárgyi feltételeket a külföldi támogatáson kívül gyakran az ötletesség biztosítja, így aki náluk „képződik ki”, az komoly szaktudásra tesz szert, s bárhol a világon tárt karokkal fogadják. Nyugat-Európában hétévente egy év fizetett „kényszerszabadság” jár a szakmabelieknek, hogy lelkileg-fizikailag rehabilitálódjanak. A fizetések, juttatások is merőben mások, mint a hazai közalkalmazotti bérezés. Nálunk egy év alatt kiderül, ki mennyire bírja, s akkor még elmehet sérülés nélkül. „Sokszor úgy érzem, sziszifuszi munka a miénk. Éveket töltök el velük, és nem találom a kulcsot hozzájuk - mondja az egyik foglalkozásvezető. - Nem képesek kifejezni a bennük felhalmozódó dolgokat, én meg egy szint után nem tudok nekik segíteni, bárhogy is próbálkozom. Pedig az az érzésem, sokkalta több van bennük. Bár értelmi képességük sérült, lelkük tiszta és nyílt, kimondottan intelligensek az élet különféle területein, érzékenyen, finoman reagálnak helyzetekre. Értékes és szeretnivaló emberek!” És valóban: szobáról szobára járva nem is a gyerekek fizikai látványa a legmegrázóbb, hanem a tekintetük. Úgy tetszik, rendre egy ép, eleven személyiség néz ki ránk, hasztalan birkózva azzal, hogy megpróbáljon érdemben megnyilvánulni felénk.

- Melyek az értelmi fogyatékosság leggyakoribb okai?
Fehérné Veress Valéria:
- Lehetnek genetikai, tehát veleszületett rendellenességek. Van nálunk egy testvérpár, akiknek a szülei unokatestvérek. Lehet mérgezés, fertőzés a háttérben, és okozhatja szülés alatti oxigénhiány vagy koraszülés. Előfordulhat orvosi műhiba is: az egyik tizenhét éves lakónk teljesen egészséges kisfiú volt tizennégy éves koráig, amikor kapott egy lejárt szavatosságú hepatitisz oltást. Azóta teljesen kihunyt a tudata, kizárólag fekszik. A szülők nem bírtak megbirkózni a helyzettel, végül idehozták. Vagy egy másik, eredetileg szintén egészséges kisgyermeknél nem diagnosztizálták időben, hogy herpesz kiváltotta agyhártyagyulladása van, s ez okozott nála súlyos, maradandó károsodást. De előidézheti még az anya terhesség alatti fogyókúrája éppúgy, mint alkoholizálása. Az esetek negyedében nem derül fény a kiváltó okra.

Eljutunk az utolsó két osztályig. A szobák hatalmas rácsos ágyakkal vannak telezsúfolva. Itt ápolják azokat az embereket, akik szinte teljesen magatehetetlenek, némelyik tudja mozgatni a kezét vagy fejét, esetleg felül. Kommunikálni nem tudnak, sokuk kifordult, deformált végtagokkal naphosszat fekszik az ágyában. Néhányan hangokat adnak ki, sőt sírnak vagy nevetnek, de beszélni egyikük sem képes. Itt a másik fél nem szólaltatható meg.

A 2001-es népszámlálás adatai alapján Magyarországon ma összesen 577 006 értelmi és érzékszervi - látás-, hallás-, beszéd- vagy mozgásszervi fogyatékos ember él. Ebből értelmi sérült 56 963 személy. A fogyatékosok túlnyomó többsége otthonában, családjában él.
A tartós és átmeneti férőhelyekkel rendelkező fogyatékos otthonok száma országosan 208, a férőhelyek száma 15 806, a gondozottak száma 15 439. Otthoni gondozás esetén egy értelmileg súlyosan fogyatékos gyermek után, akinek ellátása teljes embert kíván, havi 21 800 forint ápolási díj jár. Összevetésképp: Stájerországban a legsúlyosabb fogyatékosok esetében az ápolási díj meghaladja az ottani átlagjövedelmet.
Az Európai Unió 2003-at a fogyatékkal élő személyek európai évének nyilvánította. Ennek jegyében hazánkban is erőteljesebb törekvések irányulnak az érintettekkel szembeni társadalmi előítéletek csökkentésére.